Conoce nuestra cartilla

Esta cartilla nace de un trabajo colectivo, construido con la voz y la experiencia de muchas personas y entidades que hacen parte del sistema de salud en Colombia. Donde reunimos a representantes de la comunidad científica, la academia, instituciones del Estado, EPS/EAPB, IPS, gestores farmacéuticos, empresa privada y muy especialmente, asociaciones de pacientes que han vivido de cerca lo que significa convivir con una enfermedad Huérfana/Rara.
 

Nuestro propósito con este esfuerzo es acercarnos a la realidad que enfrentan miles de personas en el país y proponer una ruta clara, comprensible y humana para su atención.
 

Queremos que esta propuesta sirva como base para estandarizar el camino que deben recorrer los pacientes, y que sea una herramienta útil en la construcción de políticas públicas que respondan a sus necesidades. Aquí hablamos de pasos, procedimientos y sobre todo, dignidad.
 

Sabemos que existen muchas barreras. Las hemos escuchado y analizado. Este documento también visibiliza los obstáculos que enfrentan los pacientes y sus familias, al tiempo que plantea acciones concretas para seguir aportando a la construcción de un sistema de salud más equitativo, más humano, informado y con una ruta clara para los actores.