Conoce nuestro libro
Este libro nace de un trabajo colectivo, construido con la voz y la experiencia de muchas personas y entidades que hacen parte del sistema de salud en Colombia. Donde reunimos a representantes de la comunidad científica, la academia, instituciones del Estado, EPS/EAPB, IPS, gestores farmacéuticos, empresa privada y muy especialmente, asociaciones de pacientes que han vivido de cerca lo que significa convivir con una enfermedad Huérfana/Rara.
Nuestro propósito con este esfuerzo es acercarnos a la realidad que enfrentan miles de personas en el país y proponer una ruta clara, comprensible y humana para su atención.
Queremos que esta propuesta sirva como base para estandarizar el camino que deben recorrer los pacientes, y que sea una herramienta útil en la construcción de políticas públicas que respondan a sus necesidades. Aquí hablamos de pasos, procedimientos y sobre todo, dignidad.
Sabemos que existen muchas barreras. Las hemos escuchado y analizado. Este documento también visibiliza los obstáculos que enfrentan los pacientes y sus familias, al tiempo que plantea acciones concretas para seguir aportando a la construcción de un sistema de salud más equitativo, más humano, informado y con una ruta clara para los actores.
Now Available in English!
We are pleased to announce that the Book "Orphan/Rare disease pathway Colombia" is now available in English. This important resource aims to disseminate all the work and advancements made in Colombia in the field of rare diseases to a global audience.
The book is now available for download and consultation.
We invite everyone to explore the content and share it with those who may benefit from this information.
This book is the result of a collective effort, built upon the voices and experiences of many individuals and organizations within the Colombian healthcare system. It brings together representatives from the scientific community, academia, government institutions, EPS/EAPB (Health Promoting Entities/Health Service Providers), IPS (Health Service Providers), pharmaceutical companies, the private sector, and, most importantly, patient associations who have firsthand experience of living with an orphan or rare disease.
Our purpose with this endeavor is to understand the reality faced by thousands of people in the country and to propose a clear, accessible, and humane approach to their care.
Together, we can make a difference in the lives of those facing rare diseases!.
Descubre nuestro libro
Tenemos material didáctico por cada capítulo
Te invitamos a explorar cada capítulo y sumergirte en este conocimiento. Cada sección ha sido diseñada para ofrecer información clara, útil y accesible. Ya sea que busques orientación para ti, para un ser querido, o simplemente quieras aprender más sobre este tema vital, aquí encontrarás recursos que te acompañan y te fortalecen.
