Historias de pacientes
Aquí encontrarás historias conmovedoras y auténticas de personas que, como tú, han enfrentado el desafío de vivir con una Enfermedad Huérfana/Rara. Cada video es un testimonio de valentía, resiliencia y esperanza. A través de sus voces, visibilizamos las realidades que viven los pacientes y sus familias, y buscamos inspirar a otros a no sentirse solos en su camino.
Transformando Desafíos en Esperanza y Creación
Este testimonio nos demuestra que, incluso ante una discapacidad, es posible levantarse con fuerza, resiliencia y amor. Con valentía, se transformó la realidad al asumir con orgullo los roles de madre y artesana, convirtiéndose en un símbolo de empoderamiento y esperanza. Como ella, necesitamos pacientes que crean en sí mismos, que descubran sus talentos y construyan un proyecto de vida con propósito, sin permitir que sus condiciones definan sus sueños
"Tenemos derecho a la salud; yo pude ser emprendedora"
Héroes Invisibles: El Poder del Cuidado y el Amor
Cuidar es mucho más que acompañar: es amar con paciencia, brindar esperanza y ser fortaleza en medio de la adversidad. Gracias a quienes, paso a paso, sostienen sueños, impulsan vidas y construyen esperanza junto a sus seres queridos que enfrentan una enfermedad huérfana o rara.
"No hay discapacidad hay condiciones y nosotros como madres acompañamos"
Es paciente de Lipodistrofia familiar tipo3, vive en Medellín y en el 2024 participó del seminario Pretex, convocado por la Ruta de Enfermedades Huérfanas. Durante una semana, compartió con otros pacientes y actores del sistema de salud en una jornada creativa y transformadora. A través de actividades diseñadas para fortalecer actividades blandas, descubrió nuevas formas de afrontar su día a día y el valor de su propia voz.
Hoy, gracias a este proceso, navega con mayor facilidad por el sistema de salud, ha adquirido más conocimiento sobre su enfermedad, comprende mejor el uso racional de los medicamentos y, sobre todo, ha aprendido que puede construir un proyecto de vida sólido, a pesar de su condición.
Por eso, la ruta existe: para que cada persona con una enfermedad huérfana/rara encuentre información clara, herramientas útiles y un camino más accesible que propicie su bienestar. Seguimos en esta ruta para que nadie se sienta perdido al navegar en el sistema de salud
Angela lo sabe muy bien
David historia de superación y extremo cuidado
La epidermólisis bullosa es una afección poco frecuente que provoca piel ampollada y frágil. También llamada comunmente, piel de mariposa, es hereditaria y se diagnostica a temprana edad.
Como ruta de enfermedades huérfanas hacemos énfasis en lo importante que es conocer estos testimonios de vida. Esperamos tejer lazos más estrechos entre miembros de la comunidad que permitan hacer redes colaborativas para avanzar en temas de salud y bienestar.
Paciente con Piel de Mariposa que a pesar de su condición a logrado tener un proyecto de vida, compositor, estudiante universitario y emprendedor