Esta ruta representa un faro de esperanza, un testimonio del poder de la colaboración, y un llamado a la acción para todo el sistema de salud. Es el primer paso hacia un futuro donde ninguna enfermedad, por rara que sea, quede huérfana de atención, comprensión y esperanza.
Ángela lo sabe muy bien. Es paciente de enfermedad huérfana, vive en Medellín y en el 2024 participó del seminario Pretex, convocado por la Ruta de Enfermedades Huérfanas. Durante una semana, compartió con otros pacientes y actores del sistema de salud en una jornada creativa y transformadora. A través de actividades diseñadas para fortalecer actividades blandas, descubrió nuevas formas de afrontar su día a día y el valor de su propia voz. Hoy, gracias a este proceso, navega con mayor facilidad por el sistema de salud, ha adquirido más conocimiento sobre su enfermedad, comprende mejor el uso racional de los medicamentos y, sobre todo, ha aprendido que puede construir un proyecto de vida sólido, a pesar de su condición. Por eso, la ruta existe: para que cada persona con una enfermedad huérfana/rara encuentre información clara, herramientas útiles y un camino más accesible que propicie su bienestar. Seguimos en esta ruta para que nadie se sienta perdido al navegar en el sistema de salud.