Educamos, visibilizamos y conectamos para mejorar la atención en enfermedades huérfanas en Colombia.
Este proyecto colaborativo reúne a 25 organizaciones comprometidas con sensibilizar, promover políticas públicas y construir un sistema más inclusivo y equitativo.
Misión
Desde la Ruta de Enfermedades Huérfanas, trabajamos en colaboración con actores clave del sistema de salud para educar, sensibilizar, empoderar y aportar sobre diversos temas como el diagnóstico oportuno, acceso, fortalecer políticas públicas y brindar herramientas a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y entidades territoriales. Nuestra labor impulsa un sistema de salud más equitativo, informado, humano, y con una Ruta de atención clara para todos los actores del sistema.
Visión
Ser un referente en Colombia en la construcción de modelos colaborativos que mejoren la atención de las enfermedades Huérfanas/Raras, buscando que se disminuya el tiempo de
diagnóstico y que los pacientes tengan una atención integral. Aspiramos a consolidar una comunidad donde el conocimiento, la innovación y las políticas públicas garanticen el acceso equitativo y efectivo al sistema de salud, promoviendo un cambio estructural y sostenible.
¡Bienvenid@ a la ruta de todos!
Nuestras cifras hasta este momento
32
Departamentos de Colombia impactados
1350
Estudiantes sensibilizados
2000
Cartillas donadas al pais
(Desde 2021)
43
Eventos realizados
10000
Participantes en eventos
6
Rutas asesoradas en territorio
Testimonios
Nuestros integrantes
DESCUBRE
NUESTRO LIBRO
Este libro nace de un trabajo colectivo, construido con la voz y la experiencia de muchas personas y entidades que hacen parte del sistema de salud en Colombia. Nuestro propósito es acercarnos a la realidad que enfrentan miles de personas en el país y proponer una ruta clara, comprensible y humana para su atención
¿QUIENES
SOMOS?
