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Educamos, visibilizamos y conectamos para mejorar la atención en enfermedades huérfanas en Colombia.
Este proyecto colaborativo reúne a 25 organizaciones comprometidas con sensibilizar, promover políticas públicas y construir un sistema más inclusivo y equitativo.

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Visión

Ser un referente en Colombia en la construcción de modelos colaborativos que mejoren la atención de las enfermedades Huérfanas/Raras, buscando que se disminuya el tiempo de

diagnóstico y que los pacientes tengan una atención integral. Aspiramos a consolidar una comunidad donde el conocimiento, la innovación y las políticas públicas garanticen el acceso equitativo y efectivo al sistema de salud, promoviendo un cambio estructural y sostenible.

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Misión

Desde la Ruta de Enfermedades Huérfanas, trabajamos en colaboración con actores clave del sistema de salud para educar, sensibilizar, empoderar y aportar sobre tema relevantes como el diagnóstico oportuno, acceso, fortalecer políticas públicas y brindar herramientas a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y entidades territoriales. Nuestra labor impulsa un sistema de salud más equitativo, informado, humano, y con una Ruta de atención clara para todos los actores del sistema.

¡Bienvenid@ a la ruta de todos!

Nuestras cifras hasta este momento

32

Departamentos de Colombia impactados

1350

Estudiantes sensibilizados 

2000

Cartillas donadas al pais

43

Eventos realizados

10000

Participantes en eventos 

6

Rutas asesoradas en territorio

Testimonios

“Como paciente, creo que es fundamental que esta ruta llegue a todos. Nos ayuda a entender nuestra condición, tomar decisiones informadas y compartir información valiosa con nuestros profesionales de salud y cuidadores. Empoderarnos es el primer paso para transformar nuestra experiencia.

 Persona con Enfermerdad Huérfana / Rara

Nuestros integrantes

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Somo un conjunto de entidades del sector salud que se unieron con un propósito común: trazar un camino más claro, más humano y accesible para quienes enfrentan estas enfermedades.

DESCUBRE
NUESTRA CARTILLA

Esta cartilla nace de un trabajo colectivo, construido con la voz y la experiencia de muchas personas y entidades que hacen parte del sistema de salud en Colombia. Nuestro propósito es acercarnos a la realidad que enfrentan miles de personas en el país y proponer una ruta clara, comprensible y humana para su atención

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¿QUIENES

SOMOS?

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CONOCE

HISTORIAS

Conoce como la ruta ha impactado a muchas personas de diversas enfermedades y zonas del pais; muestran como la ruta puede cambiar significativamente la vida de quienes son catalogados como "raros"

REPOSITORIO
DE LEYES

SIGUE
INFORMADO
CON LA
RUTA

Actualizamos constantemente nuestros contenidos y seguimos trabajando como comunidad para mejorar la atención y el bienestar de las personas con enfermedades huérfanas y raras en Colombia.

REPOSITORIO
DE LEYES
 

Compendio actualizado de normas relacionadas con las Enfermedades Huérfanas/Raras en Colombia, para mantenernos informados y al día con los últimos avances legales y regulatorios.

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