Educación: Acceder a una educación inclusiva es esencial, pero las barreras físicas y la falta de formación docente dificultan la permanencia de los estudiantes con EH/R. Es crucial implementar políticas que promuevan la diversidad y la inclusión en las aulas.

Proyecto de Vida: La incertidumbre sobre la enfermedad puede complicar la planificación de metas. Sin embargo, con el apoyo adecuado, muchas personas logran redefinir sus sueños y construir trayectorias significativas.

Trabajo Inclusivo: El acceso al empleo es un gran reto, con altas tasas de desempleo. Fomentar un entorno laboral inclusivo y promover el emprendimiento son pasos importantes para mejorar las oportunidades laborales.

Formar Familia: El deseo de formar una familia enfrenta obstáculos como el miedo a la herencia genética y la falta de apoyo institucional. Es fundamental ofrecer acceso a consejería genética y servicios de salud para apoyar a estas personas en sus decisiones reproductivas.

Inclusión Social: La participación plena en la comunidad es un derecho, pero el estigma y la falta de accesibilidad limitan esta inclusión. Se necesitan campañas de sensibilización y políticas que promuevan la participación activa de las personas con EH/R.

Este capítulo resalta la importancia de abordar los aspectos sociales y familiares de vivir con EH/R. Te invitamos a leer el capítulo completo para profundizar en estas cuestiones y conocer las propuestas para avanzar hacia una sociedad más equitativa.