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AGRADECIMIENTOS

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Sea esta la oportunidad para realizar una mención especial a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Fundación Retorno Vital, a la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMGen), la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Fundación Cornelia de Lange (CdLS, Colombia), Droguerías y Farmacias Cruz Verde, Medicarte IPS, Aliansalud Entidad Promotora de Salud, la Ponti cia Universidad Javeriana, la Universidad de Antioquia, la Universidad de la Sabana, Universidad Nacional de Colombia, la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, Colegio Nacional de Químicos Farmacéuticos de Colombia, la Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia, SimaHealth, Biomarin Colombia, Sano Aventis de Colombia, Chiesi Farmaceutici, IPSEN, AMGEN Colombia, Cellaris.

Queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a todas las personas que hicieron parte de este proceso. A los profesionales y​ actores del sistema de salud que, desde sus diferentes roles, compartieron generosamente sus experiencias y conocimientos. Sus aportes nos permitieron comprender a profundidad las EH/R y reconocer el impacto que tienen en la vida de quienes conviven con ellas: pacientes, familias y cuidadores.

Nuestro reconocimiento especial al Comité Editorial, por su compromiso, dedicación y sensibilidad durante la construcción de este libro. Cada mesa de trabajo, revisión y reflexión conjunta permitieron integrar miradas distintas y complementarias, dando vida a una obra construida desde la escucha y el respeto.
Agradecemos también a las organizaciones de la sociedad civil: Asociación FECOER, ACOPEL, Fundación Cornelia de Lange y EHRio, que compartieron sus fotografías y sus historias de vida. Su valentía y generosidad nos recuerdan que detrás de cada diagnóstico hay una vida llena de luchas, sueños y aprendizajes.

Gracias al equipo de diseño y al equipo de revisión de estilo, quienes lograron transmitir, a través de la imagen y la palabra, una sensación más cercana, humana.

Agradecimientos a la Dra. Ximena Alejandra Ríos. Secretaria de Salud Distrital de Medellín. La Ruta de Atención a EH/R es el resultado de un esfuerzo colectivo y de un diálogo abierto entre múltiples sectores. Más que un documento técnico, es una invitación a seguir caminando juntos para construir opciones que mejoren la calidad de vida y el acceso a una atención digna y oportuna. Este libro es, nalmente, un llamado a mantenernos unidos —instituciones, profesionales de la salud, organizaciones y familias— para avanzar hacia un sistema más humano, justo y equitativo.

EQUIPO DIRECTIVO
Luz Victoria Salazar Ceballos : Directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL). Presidenta del Observatorio interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU)
Federmán Núñez Parra :Presidente del Colegio de Químicos Farmacéuticos
Maryory Guevara Lozano :Directora del Programa de Enfermería en la Facultad de Enfermería y Rehabilitación de la Universidad de La Sabana
Sonia Patricia Carreño Moreno: Profesora asociada en la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia
Julia Helena León Esteban: Directora de acceso al mercado COPAC de Sanofi Colombia
Leonardo Espitia López: Gerente general AMGEN Biotecnológica
María del Consuelo Báez Higuera :Vicepresidenta GRD LATAM en Chiesi Colombia

COMITÉ EDITORIAL - AUTORES
Andrea Rodríguez Angulo: Directora de proyectos PMO en Sostenibilidad y Estrategia
Johanna Marcela Contreras Gómez :Abogada asesora Externa
Ángela María Chaparro Madiedo: Subdirectora de Asuntos Públicos en Droguerías y Farmacias Cruz Verde
Natalia Regina Mesa Herrera: Bioquímica y genetista molecular, Profesora e investigadora en la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia
Ricardo Medina Tovar: Médico y asesor médico en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Sandra Leonor Hernández Cortés: Médica de evaluación y seguimiento de Aliansalud EPS/EAPB
Andrés David García Wilches: Médico epidemiólogo, Médico de enlace cientí co Chiesi Colombia
Johanna Acosta Guio: Genetista, gerente de asuntos médicos en Biomarin Colombia
Francisco Nicolay Pedraza Rodríguez: Médico, asesor médico en la Fundación Retorno Vital

AUTORES COLABORADORES
Sara Johana Mendivelso Cristiano: Directora de la Fundación Cornelia de Lange
Andrés Felipe Parra Sotelo: Estudiante de Enfermería de la Universidad de La Sabana
Angie Julieth Rodríguez Rodriguez: Estudiante de Enfermería de la Universidad de La Sabana
Joan David Rojas Botia: Estudiante de Enfermería de la Universidad de La Sabana
Karen Juliana Bernal Lozano: Estudiante de Enfermería de la Universidad de La Sabana
Juan Diego Cárdenas Amaya : Estudiante de Enfermería voluntario en el Proyecto
María José Alfonso Santander: Estudiante de Enfermería voluntaria en el Proyecto

 

 

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EQUIPO TÈCNICO
Sandra Torres Rodríguez: Directora de Farmacoepidemiología en Droguerías y Farmacias Cruz Verde
Nelson Enrique Espinosa Indaburu Subdirector de Comunicaciones en Droguerías y Farmacias Cruz Verde
María Litzi Ospina Peña Subgerente de Medicamentos en Aliansalud EPS/EAPB
Iván Cruz Vanegas Abogado en la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL)
María Fernanda Pulido Martínez Médica en gestión de Mi Prescripción (MIPRES) en Aliansalud EPS/EAPB
Nicolás García Cabrera Gerente de Proyectos en Fundación Retorno Vital
Ingrid Juliet Mora Villareal Médica del área de Evaluación y Seguimiento en Aliansalud EPS/EAPB
Luis Felipe Moreno González Gerente de marketing y operaciones en Chiesi Colombia

Betsy Castellanos Cavieles Química farmacéutica en Aliansalud EPS/EAPB

Juan Sebastián Páez Contreras Gerente de cuentas de acceso en Biomarin Colombia

Mónica Patricia Real Flórez  Gerente de acceso en Chiesi Colombia

José Alejandro Mendoza Sánchez Gerente de acceso y valor en Enfermedades Huérfanas en Sanofi Colombia
Ana María Bermúdez Cabas Gerente de asociaciones de pacientes en Biomarin Colombia

Eduardo Castaño Arbeláez CEO y Fundador en SimaHealth
María Eugenia Ossa Caicedo Gerente Senior de acceso y abogacía en Enfermedades Raras en AMGEN
Hernán Jaramillo Rojas Líder de Acceso y Asuntos Públicos en IPSEN
Yurani Moreno Rodríguez Gerente abogacía por pacientes en AMGEN 
Olga Lucía Caicedo Angulo Gestión de cuentas claves Cellaris

DIRECCIÓN DEL PROYECTO
Andrea Rodríguez Angulo Directora de proyectos PMO en Sostenibilidad y Estrategia EQUIPO

EDITOR Y REVISOR
Vivian Fernanda Jiménez Ocampo Profesora de cátedra y asesora de la Facultad de Enfermería y Rehabilitación de la Universidad de La Sabana 
Andrea Rosa Herrera Romero Editora de publicaciones, prensa y lanzamientos editoriales
Mardon Arismendi Angulo Corrector de estilo

DISEÑO
Santiago Alarcón Betancur Analista diseñador en Droguerías y Farmacias Cruz Verde
Sebastián Castro Becerra Diseñador en Sostenibilidad y Estrategia Hache Holguín Ilustrador y diseñador editorial
Yulieth Andrea Erazo Marín Diseñadora en Sostenibilidad y Estrategia

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