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El capítulo 14 describe las Rutas Integrales de Atención en Salud (RIAS), diseñadas para asegurar una atención integral a personas con Enfermedades Huérfanas Raras (EH/R) en Colombia.
La Ruta de Atención Integral para pacientes con EH/R es un esfuerzo colaborativo que busca garantizar una atención adecuada y accesible. Es fundamental que todos los actores del sistema de salud trabajen juntos para implementar esta ruta y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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Objetivos de las Rutas
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Integralidad en la Atención: Asegurar que los pacientes reciban un enfoque completo y coordinado.
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Participación Activa: Involucrar a los pacientes en su propio cuidado para fortalecer la gestión del riesgo en salud.
Estructura de la Ruta
La ruta se organiza según los ciclos de vida del paciente: primera infancia, infancia, adolescencia, juventud, adultez y vejez. Está diseñada para ser adoptada por diferentes actores del sistema de salud para garantizar un abordaje efectivo.
Proceso de Atención
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Conformación de Mesas Territoriales:
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Cada departamento tiene mesas o redes que analizan la población con EH/R y proponen políticas públicas.
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Funciones de las Entidades Administradoras de Planes de Beneficio (EAPB):
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Administrar la afiliación y la prestación de servicios de salud.
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Gestionar el riesgo financiero y garantizar el acceso a la red de servicios.
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Búsqueda Activa:
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Se utiliza un algoritmo para identificar y caracterizar a la población con EH/R, asignando gestores de cohorte y definiendo intervenciones.
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Vías de Ingreso a la Ruta
El ingreso a la ruta puede ocurrir a través de diversas vías, dependiendo del ciclo de vida del paciente:
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Ruta Materno Perinatal: Detección a través de tamizaje neonatal.
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Demanda Espontánea: Pacientes que buscan atención por síntomas.
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Diagnóstico Extrainstitucional: Pacientes con diagnósticos previos que llegan por otras aseguradoras.
Proceso Diagnóstico y Tratamiento
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Valoración Integral: Se realiza una evaluación completa que incluye diagnósticos y ayudas diagnósticas.
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Consulta con Especialistas: Si se sospecha una EH/R, se remite a un especialista para confirmar el diagnóstico.
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Manejo Clínico: Una vez confirmado, se elabora un plan de manejo que incluye seguimiento y educación al paciente sobre su condición y tratamiento.
Este capítulo subraya la importancia de un enfoque integral y coordinado en la atención de las Enfermedades Huérfanas Raras en Colombia y es el compendio de la razòn de ser de nuestro proyecto, para profundizar ingresar al libro